Elle rend prisonnier de son corps, mais la tête libre: avec un pronostic fatal à moyen terme, la maladie de Charcot est devenue emblématique dans la bataille pour un changement de loi autorisant une aide active à mourir. On se voit dégringoler et on n'a pas la date finale de cette chute: un an, deux ans, parfois dix. On est de plus en plus prisonnier de son corps, mais la tête libre.

Le fondateur de la plateforme de financement participatif October multiplie les initiatives pour faire connaître la maladie de Charcot, dont il est atteint. Rencontre.